Salvador tem seis anos e uma pele que não pode ser tocada.
O Salvador nasceu a 13 de maio de 2020. Logo à nascença os pais perceberam que algo não estava bem: os pezinhos, uma perna, o rosto e as costas apresentavam lesões, e a pele, o maior órgão do corpo, reagia a tudo. Sete meses depois veio o diagnóstico: epidermólise bolhosa distrófica, uma doença rara e grave. É a mãe do Salvador, Joana, quem conta esta história.
Para o Salvador, um simples toque, um abraço mais apertado ou brincar com um brinquedo pode causar feridas. A doença afeta também o esófago, engolir a própria saliva já lhe causa lesões. Não tem unhas. Os pais aprenderam a lidar com dezenas de tipos de feridas, cremes, medicações e pensos, só para lhe dar qualidade de vida. Existe um tratamento inovador, o gel Vyjuvek já aprovado nos Estados Unidos, França, Alemanha e Espanha, mas não em Portugal. Mesmo que fosse possível aceder a ele, o custo ronda os 22 mil euros por semana, cerca de 2 milhões de euros por ano. Um valor que nenhuma angariação, por maior que seja, conseguiria alguma vez cobrir sozinha.
“Esta doença é rara, mas não é raríssima”, diz Joana. E é por isso que a família decidiu, antes de mais, apostar na divulgação, para que o Salvador e outras crianças como ele não sejam esquecidos.
O mais importante agora é divulgar e partilhar esta história. O objetivo da família não é apenas angariar donativos, é chegar a pessoas com mais influência que possam ajudar a abrir caminho para que o Salvador, e outras crianças na mesma situação, tenham a oportunidade de aceder a este medicamento.